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Il concetto di salute sfugge da generalizzazioni astratte: si plasma sul singolo, sulla percezione che ciascuno ha di sé, sulle proprie concezioni di identità e dignità.

Tuttavia la conoscenza della legge sul testamento biologico è ancora scarsa e superficiale ed erroneamente associata all' eutanasia e al suicidio assistito .

Secondo un indagine effettuata dalla Vidas (associazione che offre assistenza sociosanitaria a persone con malattie inguaribili), ad inizio 2020, solo il 19% degli intervistati ha dichiarato di essere ben informato mentre il 28% non ne aveva mai sentito parlare.

Il testamento biologico permette di esprimere le proprie volontà, in previsione di un’eventuale futura incapacità ad autodeterminarsi

Ecco allora alcuni elementi per fare chiarezza.

Il testamento biologico
Il testamento biologico è la modalità con la quale una persona fisica può esprimere le proprie volontà, in previsione di un'eventuale futura incapacità ad autodeterminarsi, con riferimento all'accettazione o al rifiuto di determinati: accertamenti diagnositici, scelte terapeutiche generiche e sigoli trattamenti sanitari.
Si tratta di un diritto introdotto e regolamentato dalla legge n.219 del 2017 (in vigore dal 31 gennaio 2018), che ha disciplinato la D.A.T., ovverosia le disposizioni anticipate di trattamento.
Questa legge in particolare ha affontato il tema del consenso informato in virtù del quale nessuno può essere sottoposto ad un trattamento sanitario contro la sua volontà, senza aver prima conosciuto adeguatamente le proprie condizioni di salute ed aver ricevuto informazioni complete. È quindi importante confrontarsi con un medico in quanto può aiutare il paziente ad esplicitare le proprie scelte ed a comprenderne le conseguenze. Il dialogo con il medico diventa una vera e propria "pianificazione condivisa delle cure" in caso di malattia cronico-degenerativa.

Il testatore
La legge prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione della propria futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito una serie di disposizioni mediche adeguate possa, attraverso le Dat, esprimere le proprie convinzioni in materia di cure e trattamenti.
Per quanto riguarda i minori di età e gli incapaci, il loro consenso o il rifiuto al trattamento sanitario è dato dagli esercenti la responsabilità genitoriale, dal tutore o dall'amministratore di sostegno, salvo l'intervento, in casi particolari, del giudice tutelare.

Il fiduciario
Chi redige una Dat può indicare una persona di fiducia che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie andando ad accertarsi che le disposizioni contenute nel testameno siano rispettate in ogni momento. L'accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle Dat o con atto successivo, allegato alle Dat. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto o può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento e senza obbligo di motivazione.

Con la Dat è possibile scegliere in anticipo quali cure accettare o rifiutare

La responsabilità del medico
Per il medico è prevista un'esenzione da responsabilità civile o penale, ed è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rinunciare al trattamento o di rifiutarlo.
Le Dat possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, solo qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione delle Dat, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
Qualora ci sia un conflitto tra il fiduciario e il medico può essere adito un giudice tutelare: quindi il conflitto non rimane fine a ste stesso ma viene valutato adeguatamente nelle sedi competenti.
Nelle situazioni di emergenza o di urgenza "il medico e i componenti dell'équipe sanitaria sono tenute al rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla" (L.219/2017).
È possibile l'obiezione di coscienza? Non esiste obiezione di coscienza: il medico può rifiutare di sospendere le cure ma deve esserci un altro medico che attua la volontà del paziente.

Quali cure si possono rifiutare?
Ogni persona capace di agire ha diritto di rifiutare, in tutto o in parte qualsiasi trattamento diagnostico o "trattamento sanitario" indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Sono considerati "trattamenti sanitari" la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale.
Se il paziente esprime la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi famigliari, le conseguenze di tale decisioni e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno.
Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Le indicazioni della Dat sono tutelate dalla legge

Tutela costituzionale e sovranazionale del testamento biologico
Le previsioni dellla Legge n.219 del 2019 sono tutelate anche dalla nostra Costituzione la quale all'articolo 32,2 prevede che "Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".
Inoltre all' articolo 2 e 13 Costituzione e articolo 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea viene sancito il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona.
Ma non solo, la Convenzione di Oviedo 1997 sui diritti umani e la biomedicina all'art.9 prevede che "I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione".

Con l'introduzione della legge 217/2007 sul biotestamento la nozione di salute è cambiata in quanto il diritto alla salute deve necessariamente confrontarsi con il diritto all'autodeterminazione, diritto anch'esso riconosciuto tanto nella Carta Costituzionale quanto nella legislazione europea e internazionale.

La combinazione di diritto alla salute e all'autodeterminazione, diritti ontologicamente diversi ma intimamente legati, ha permesso di dar vita ad una nuova nozione di salute.